Dès les années 1950 des psychologues et psychiatres renommés tels René Arped Spitz, J. Robertson, Myriam David ont mis en évidence l'existence de conséquences psychologiques importantes chez l'enfant après une hospitalisation. Ces travaux ont fait réagir plusieurs de nos voisins européens, qui ont alors mis en place un cadre législatif définissant les conditions dans lesquelles doit se réaliser l'hospitalisation des enfants afin de rendre cette expérience la moins traumatisante possible : présence des parents et de la famille, prise en charge de leur séjour, information des parents et de l'enfant sur le diagnostic, le traitement, les soins, etc… Pourtant en France à la fin des années 70, les parents sont tout juste tolérés à l'hôpital : dans un système hospitalier très hiérarchisé où s'exerce la toute puissance du médecin, la personne de l'enfant, sa douleur, ses attentes, ses peurs sont, souvent, tout simplement ignorées.

C'est dans ce contexte que l'association APACHE a été créée en 1982 par des professionnels de la santé et de l'enfance - médecins, psychologues, soignants mais aussi professeurs et parents - ayant une connaissance approfondie du milieu hospitalier et une vision intérieure de l'hôpital, de ses problématiques et de ses limites. Complétant l'action des associations déjà en place et dont la vocation était davantage tournée vers l'animation ou l'éducation des enfants pendant leur hospitalisation, APACHE s'intéresse au mode de fonctionnement de l'hôpital lui-même et ce indépendamment du type de pathologie et de la gravité de l'état de l'enfant ; l'objectif est de sensibiliser les personnels hospitaliers afin que l'enfant puisse bénéficier des droits fondamentaux qui lui sont propres lors de son hospitalisation.

Depuis 1988, APACHE est membre fondateur du réseau européen EACH - European Association for Children in Hospital.
EACH a pour but de conjuguer les efforts au niveau européen afin d'aboutir par des actions communes et par le partage d'expériences vécues à une réduction des conséquences psychologiques causées chez l'enfant par un séjour à l'hôpital.

L'action d'APACHE : sensibiliser, expliquer et convaincre

Pour beaucoup aujourd'hui, que ce soit parmi les professionnels de la santé, les pouvoirs publics ou même l'opinion publique, la question de la défense des droits de l'enfant à hôpital n'existe pas.
On observe souvent un déni général plus ou moins conscient de la part des parents sur les questions liées à la maladie et à l'hospitalisation de l'enfant. On considère aussi à tort que la France pays moderne et avancé en matière de santé a complètement intégré cette problématique et que les conséquences psychologiques d’une hospitalisation rencontrées chez l'enfant hospitalisé sont purement anecdotiques : le simple fait qu'il existe en France des services de pédiatrie reconnus pour leurs compétences constitue pour beaucoup une réponse suffisante.

Or comprendre les conséquences psychologiques liées à l’hospitalisation chez l'enfant nécessite une remise en cause de la manière d'appréhender son hospitalisation. C'est pour lutter contre une situation figée qu'APACHE intervient, avec une approche à la fois ascendante - pression sur les pouvoirs publics - et descendante - mise en alerte de l'opinion publique et de la société.

L'action d'APACHE vise ainsi à :

replacer l'enfant au cœur de la problématique des soins hospitaliers, ce qui, nécessite un changement d'état d'esprit général
relayer et amplifier les désirs de changement qui existent parmi beaucoup de professionnels de la santé au sein même des hôpitaux
valoriser et partager des expériences positives, en France comme à l'étranger, afin de créer une réelle dynamique de changement

APACHE a pour objectif final de permettre que l'accueil et la prise en charge des enfants à hôpital soient considérés comme des activités à part entière, inhérentes à la vie de l'hôpital.

La philosophie d'APACHE
Trois piliers fondamentaux soutiennent les membres d'APACHE dans leur action :
les intérêts de l'enfant : replacer l'enfant systématiquement au centre de tout débat
l'indépendance : totale, tant vis-à-vis des hôpitaux que des pouvoirs publics
les faits : privilégier le partage d'expériences valorisantes et positives à la pression directe et forcée -voire à la dénonciation ; ne pas tomber dans le discours larmoyant ni instrumentaliser la souffrance de l'enfant mais s'appuyer plutôt sur des faits, sans forcer le trait pour sensibiliser et aboutir à une prise de conscience sincère.

Ces 3 piliers permettent ainsi à Apache de se placer au-dessus des rivalités et des jeux de pouvoirs et lui garantissent une plus grande liberté d'action.

Moyens mis en place
APACHE a élaboré un certain nombre d'outils, mis à la disposition des professionnels de la santé ou des parents :
Sensibililiser… la Charte des droits de l'enfant à hôpital
C'est une véritable proclamation en 10 points des droits de l'enfant à hôpital, traduisibles en actions concrètes pour les pouvoirs publics et les services hospitaliers.
Élaborée en collaboration avec les partenaires du réseau EACH, elle s'adresse à la fois aux professionnels de la santé, aux parents, voire aux enfants eux-mêmes : leur œil pourra être attiré par les dessins humoristiques du dessinateur Pef illustrant chacun des 10 points de la Charte.

Informer…
Des outils interactifs
destinés aux enfants :
- un court-métrage « Julie, 6 ans » relatant l'expérience d'une enfant confrontée à l'hospitalisation et répondant aux questions des enfants en utilisant leur vocabulaire.
et à leurs parents :
- « Un livre pour le dire », bibliographie complète présentant les ouvrage publiés sur le sujet
- le « Guide de l'hospitalisation des enfants », ouvrage mis à jour régulièrement, présentant ville par ville et hôpital par hôpital, les services et prestations mis à la disposition de l'enfant et de ses parents, ainsi que des articles sur différents thèmes liés à l’hospitalisation des enfants
- un site Internet
- et une possibilité d’entretiens téléphoniques pour les familles et les professionnels

Partager…
Des outils de partage d'expériences destinés aux professionnels de la santé - mais accessibles à tous
- des films américains et canadiens, des livrets réalisés à l'étranger
- un livre de référence, « L'enfant à l'hôpital - la thérapie par le jeux », résumant les travaux de Ivonny Lindquist
- la base de documentation d’APACHE et de EACH
- des congrès EACH réalisés à intervalles réguliers dont le but est de s'appuyer sur des cas concrets pour aboutir à des résolutions qui seront par la suite présentées aux professionnels de la santé, voire aux pouvoirs publics.

Former…
Les membres d'APACHE sont amenés à intervenir directement pour conseiller et former le personnel hospitalier, l'aider à mieux servir la cause de l'enfant à l'hôpital et ainsi limiter au maximum les troubles psychologiques causés par cette expérience.

Des résultats encourageants…
Les actions d'APACHE depuis 1982 ont porté des fruits et un certain nombre de signes ont encouragé son action :
un embryon d'évolution législative : la circulaire de 1983 donne - sans les imposer - certaines recommandations ;
la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé précise le droit à l’information de l’enfant adaptée à son âge et à ses capacités de compréhension ;
des progrès sur le terrain : un début de prise en compte de la douleur de l'enfant ;
de même on commence à considérer les parents comme acteurs essentiels dans le processus de guérison de l'enfant ;
des échanges fructueux, des témoignages : de nombreux courriers et coups de fils échangés avec les parents et professionnels de la santé.

Mais le chemin est encore long ...
Malgré ces progrès significatifs, le chemin est encore long avant que ne soit pleinement intégrée la problématique de l'enfant hospitalisé : la loi du 4 mars 2002 citée précédemment reste générale et ne s'intéresse pas à la spécificité du cas de l'enfant.
On peut citer comme axe de progrès à réaliser, les insuffisances suivantes à pallier :
une hospitalisation des enfants qui se fait encore trop souvent en services d'adultes : selon une enquête réalisée en 1997, ce serait le cas dans plus de 30% des cas, illustrant le fait que traiter l'enfant dans un environnement hospitalier approprié n'est pas toujours considéré comme un point essentiel dans le processus de guérison ;
un manque d'information exprimé par des parents - même si les hôpitaux ont de leur côté le sentiment de répondre aux attentes ;
une ouverture encore restreinte du cadre hospitalier aux frères, sœurs et amis de l'enfant, des visites encore limitées par des horaires stricts même pour les parents ;
une préparation psychologique de l'enfant avant son hospitalisation, aujourd’hui trop souvent inexistante ;
l’absence d’école dans un service sur deux ;
l’insuffisance du nombre de psychologues ;
l’insuffisance trop fréquente d'éducateurs en milieu hospitalier ;
le trop petit nombre de services spécifiques pour les adolescents.

Dans ce contexte, l'action d'APACHE est loin d'être terminée.
Pour mener à bien ses actions, APACHE a évidemment besoin de votre soutien.